segunda-feira, 30 de setembro de 2013

Sobre ser mãe de uma criança alérgica

Quando recebi o convite da Sandra para fazer uma postagem especial sobre o tema, topei na hora, mas confesso que foi me dando um medinho. Não sou tão boa com as palavras, mas vou tentar. Vamos lá...

Um pouco sobre a nossa história

 Me chamo Kelly Rocha. Sou mãe da Letícia (4 anos e 6 meses) e da Luísa (2 anos e 11 meses).
Letícia tinha alergia à soja e, até hoje, não sabemos se teve aplv (alergia as proteínas do leite de vaca), mas, se teve, curou na “marra”. Ficou curada da alergia a soja depois de 1 ano de dieta de restrição.
Luísa apresentou sintomas de aplv desde a maternidade, mas só recebemos o diagnóstico quando ela tinha 9 meses. E, junto com o diagnóstico de aplv, ficamos sabendo que ela tinha alergia a ovo, trigo, banana, soja, tomate, manga, mamão, morango, acerola, peixe, látex e kiwi. E também genético positivo (HLA DQ8) para doença celíaca.
O diagnóstico de Luísa havia caído como uma bomba, mas ao mesmo tempo, estávamos aliviados por saber o que fazia nossa filha ficar doente. Os sintomas que ela tinha, eram: insônia desde o nascimento – dormia somente 5h por dia -, conjuntivite alérgica, constipação, cólicas, baixo ganho de peso e de crescimento, choros, vômitos em jato, recusa a novos alimentos depois do 6º mês de vida, fome – mesmo mamando muito -, anemia, coriza “eterna”, apatia, eritemas, pápulas, entre outros.
Luísa mamou exclusivamente até quase os 10 meses. Aos 6 meses de vida, tentamos as introduções de novos alimentos, mas ela sempre passava mal. 
Depois do diagnóstico, Luísa passou a comer bem. Desmamou 20 dias depois de sabermos que era alérgica. Mas isso ocorreu por má informação da pediatra. Luísa e eu estávamos com infecção fungica (sapinho). Ela na boca e eu nos seios. E a pediatra havia receitado violeta genciana. Com isso, Luísa negou o peito e o desmame foi inevitável.
No lugar do leite materno, tentamos o aptamil pepti. Mas ela ainda reagia às proteínas hidrolisadas, daí acabou indo pra formula elementar de aminoácidos livres, o neocate.
Levamos meses para conseguir ver nossa filha 100% livre dos sintomas. 
Tivemos que adaptar nossa cozinha para eliminar os traços de proteínas alergênicas e as contaminações cruzadas, deixarmos de consumir industrializados e não deixá-la comer nada que não fosse feito fora de casa.
Viramos a família que leva marmita pra todos os lugares.
Com todo o controle, nossa filha foi melhorando rapidamente. 
Em janeiro de 2012 ela alcançou a estabilidade. E, nesse ano, pudemos fazer a introdução do ovo na dieta dela.
Nesse mesmo ano, os exames dela mostraram que ela estava melhorando e, a partir disso, ela pôde fazer o teste de provocação oral (TPO) com o leite de vaca. Porém, ela reagiu. 
Em 2013, criamos coragem para testar outros alimentos que causavam reação em Luísa. E conseguimos aprová-los, um a um. Primeiro foi a banana, depois o tomate, a manga, o mamão, o morango, a acerola e o látex (bola de aniversário). 
Com essas vitórias, tomamos coragem para dar um passo enorme: fazer os TPOs para o leite e para a soja.
Recentemente, em julho, Luísa foi submetida a um novo TPO com leite de vaca em ambiente hospitalar. APROVADO! Vinte dias depois foi a vez da soja. Aprovada também. E aí aprovamos também o peixe, o porco, o amendoim – os dois últimos nunca haviam sido testados.
Atualmente Luísa faz dieta isenta de glúten e kiwi.

Cuidados além da dieta

Pra fazer dar certo foi preciso adequar a nossa cozinha. Trocar utensílios plásticos, de madeira e de teflon. Lavar várias vezes o fogão, o micro-ondas, a geladeira, a louça, vidros e inox, afim de descontaminar tudo.  Compramos outro liquidificador para Luísa, pois o que tínhamos servia para bater a vitamina de banana com leite de soja da Letícia. Separamos esponjas de lavar louça, mamadeiras e a da vitamina da Letícia.
Em casa não entrava leite, soja e nem glúten. Exceto pelo leite de soja que Letícia tomava ao acordar e antes de dormir.
Antes da cura da aplv e da alergia a soja, para Luísa consumir produtos industrializados, precisávamos ligar pro SAC das empresas para perguntar se o produto/alimento era livre de proteínas e traços de leite animal e soja. Também perguntávamos sobre o glúten, pois nem sempre as empresas seguem a legislação de rotulagem. Os cuidados com o glúten continuam.
Esses cuidados não foram ensinados por médicos. Aprendi com pais de alérgicos e celíacos nos grupos que participo no facebook. Sou muito grata a todos que nos ajudaram.
Para mim, mãe, fazer a dieta dar certo, cozinhar, cuidar dos traços e da contaminação cruzada não era o mais difícil do tratamento.
A parte difícil foi conscientizar a família e os amigos sobre os riscos desnecessários que Luísa sofria quando alguém próximo ignorava as recomendações.
Frequentemente passávamos por situações chatas, como ver alguém tocando nela com as mãos sujas de comida que ela tinha alergia, ou quando alguém falava que era frescura e exagero da nossa parte, ou até quando nos diziam pra dar leite pra ela ir adquirindo tolerância. Nós sabemos que faziam por ignorância, mas de tanto ouvir, acabávamos nos chateando.
Posso afirmar que isso não aconteceu só conosco. É frequente ver, nos grupos de apoio, outros pais reclamando sobre as mesmas chateações.

“Amizades” foram perdidas por incompreensão. Convites para festas e eventos passaram a ser negados por nós num curto período porque Luísa estava muito sensível. Muita gente não entendeu e não entende o porquê de parecermos “neuróticos”.
Os verdadeiros amigos e os familiares que realmente se importavam conosco não nos abandonaram. 
Ganhei amigos virtuais por todo Brasil. Pessoas que passavam pela mesma situação, que nunca nos viram, mas que me entendia. Posso dizer que aumentamos nossa família.
Para você que desconfia que seu bebê tenha APLV, o meu recado é: Pesquise, estude e se informe. Nem sempre o que o pediatra diz é lei. Observe os sintomas do seu bebê ou de sua criança e não hesite e nem se lamente caso precise restringir sua dieta – se você amamentar- e a dieta do seu filho.
Criança que faz dieta bem feita tem grande chance de curar rápido e, se ela for amamentada, melhor ainda.
A dieta deve ser feita pelo bebê/criança e pela mãe que amamenta.
Não deixe seu bebê com APLV correr riscos desnecessários. 

Escrito por Kelly Rocha (mãe da Letícia e da Luísa)  em 26/09/2013.

4 comentários:

  1. Parabéns pelo post Kelly, muito bom!

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  2. Adorei o texto!!! Mto esclarecedor

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  3. descobri que minha bebe é aplv. Ótimo ler esse tipo de relato.

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  4. descobri que minha bebe é aplv. Ótimo ler esse tipo de relato.

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